PORTARIA CONJUNTA Nº 2, DE 11 DE JANEIRO DE 2022 aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Raquitismo e Osteomalácia.

O Secretário de Atenção Especializada à Saúde e o Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde, no uso de suas atribuições,

Considerando a necessidade de se atualizarem os parâmetros sobre o Raquitismo e Osteomalácia no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;

Considerando que os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são resultado de consenso técnico-científico e são formulados dentro de rigorosos parâmetros de qualidade e precisão de indicação;

Considerando o Registro de Deliberação no688/2021 e o Relatório de Recomendação no692 – Dezembro de 2021 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), a atualização da busca e avaliação da literatura; e

Considerando a avaliação técnica do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS/SCTIE/MS), do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos (DAF/SCTIE/MS) e do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET/SAES/MS), resolvem:

Art. 1º Fica aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Raquitismo e Osteomalácia.

Parágrafo único. O Protocolo objeto deste artigo, que contém o conceito geral do Raquitismo e Osteomalácia, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no sítio https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/protocolos-clinicos-e-diretrizes-terapeuticas-pcdt, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.

Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento do Raquitismo e Osteomalácia.

Art. 3º Os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, conforme a sua competência e pactuações, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas descritas no anexo a esta Portaria, disponível no sítio citado no parágrafo único do art. 1º.

Art. 4º Fica revogada a Portaria SAS/MS no451, de 29 de abril de 2016, publicada no Diário Oficial da União (DOU) nº 82, de 02 de maio de 2016, seção 1, páginas 53.

Art. 5º Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.

SERGIO YOSHIMASA OKANE

Secretário de Atenção Especializada à Saúde

HÉLIO ANGOTTI NETO

Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde

Da Obrigação dos Pais em Vacinar seus Filhos contra a COVID

Desde o início da discussão sobre a vacinação em crianças em território nacional, houve discursos em diversos sentidos até o posicionamento de liberação da vacinação pela ANVISA, que aprovou a indicação da vacina para imunização contra Covid-19 em crianças de 5 a 11 anos de idade.
A aprovação permite o início do uso da vacina no Brasil para esta faixa etária e a autorização decorre de uma análise técnica de dados e estudos clínicos, e segundo a equipe técnica da agência reguladora, a vacina é segura e eficaz para o público infantil.
Diante do posicionamento oficial, houve propositura de medida judicial junto ao STF para que conselhos tutelares fiscalizem vacinação de crianças e cabe ao Estado proteger crianças, inclusive da conduta dos pais
Na medida judicial o partido político autor sustentou que a Constituição não permite que crianças sejam colocadas em risco e cabe ao Estado protegê-las, inclusive da conduta dos pais e responsáveis.
O partido requereu ainda que os conselhos tutelares possam requisitar, dos responsáveis, informações sobre a vacinação das crianças e também aplicar multa, prevista no artigo 249 do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), no valor de três a 20 salários e destaca que as escolas têm o dever de informar a não vacinação de crianças e adolescentes ao conselho tutelar.
O pedido foi feito na ADPF 754, que já tramita no STF, sob relatoria do ministro Ricardo Lewandowski, que determinou que os chefes dos Ministérios Públicos dos Estados e do Distrito Federal são obrigados a garantir o cumprimento dos dispositivos da Constituição e do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) na vacinação contra a covid-19 de menores de 18 anos.
A decisão do Excelentíssimo Ministro somente ratificou uma lição muito antiga, no sentido de que a legislação e outras decisões recentes do STF, já determinavam que os pais não têm o direito de negar a vacinação dos seus filhos.
De rigor apontar que a Constituição Federal, bem como o Estatuto da Criança e do Adolescente asseguram que a vacinação são direitos da criança e do adolescente e um dever dos pais e da sociedade.
Nesse sentido, não só os pais são obrigados a vacinar seus filhos, como também escolas, conselhos tutelares e Ministério Público devem fiscalizar se as crianças estão sendo vacinadas, aplicando-se as sanções legais pertinentes aos infratores que não vacinarem seus filhos ou representados menores de idade.
Dispõe o Estatuto da Criança e do Adolescente: ” Art. 14. O Sistema Único de Saúde promoverá programas de assistência médica e odontológica para a prevenção das enfermidades que ordinariamente afetam a população infantil, e campanhas de educação sanitária para pais, educadores e alunos. § 1 o É obrigatória a vacinação das crianças nos casos recomendados pelas autoridades sanitárias. (Renumerado do parágrafo único pela Lei nº 13.257, de 2016)”
Outrossim, entre os bens jurídicos do direito à saúde das crianças e da liberdade de objeção de consciência dos pais, prevalece o primeiro.
Assim, trata-se de obrigação dos pais a vacinação de seus filhos e representados menores de idade e conforme autorização da ANVISA e Ministério da Saúde.
Posicionamento mais do que correto do Excelentíssimo Procurador Geral de Justiça de São Paulo, Dr. Mário Sarrubbo: “O promotor deve chamar esse pai em 1º lugar para um diálogo e dar uma advertência na forma de proceder com a vacinação. Em seguida, prosseguindo com ações injustificadas, ações específicas serão tomadas, como punições, advertências e até a perda temporária do poder familiar, o que não esperamos que aconteça”
Assim, possíveis punições aos pais e representantes.
Descumprir o calendário de vacinação infantil pode ser entendido como falta de cuidado e a negligência dos responsáveis sobre os menores. Isso pode acarretar na perda do poder familiar.
Ademais, no caso de uma criança morrer porque não receber a vacina, poderão os pais ou responsáveis ser penalizados, nos termos do Código Penal, por homicídio culposo.
Além disso, escolas, creches e ambientes com aglomeração de menores podem e devem cobrar o passaporte vacinal da COVID do menor, pois devem zelar pela saúde de seus estudantes e atendidos.
Portanto, vacinar menores não é uma opção dos pais, mas uma obrigação legal.

ONU adota resolução em favor das pessoas com doenças raras

Cláudio Cordovil Oliveira*

Em uma decisão histórica, a Assembléia Geral das Nações Unidas adotou formalmente, nesta quinta-feira (16/12), resolução intitulada Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias. O Brasil, na figura de seu Ministério das Relações Exteriores, o Catar e a Espanha tiveram papel fundamental na proposição inicial desta resolução. 

Segundo a definição dada pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, são doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil. Em 80% dos casos, elas possuem origem genética, sendo que os 20% restantes podem ser causados por fatores ambientais, infecções virais ou bacterianas, alergias, processos degenerativos, proliferativos ou tóxicos, como produtos químicos ou radiações. Calcula-se que exista algo entre 6 mil a 8 mil doenças raras e que, no Brasil, estas acometam entre 7,5 milhões e 12,5 milhões de pessoas, numa estimativa conservadora. Em todo o mundo, acredita-se que mais de trezentos milhões de pessoas são afetadas por tais doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, e que podem ser degenerativas, não raro levando ao óbito. 

O esboço da resolução já havia sido aprovado por unanimidade em 15 de novembro, em reunião do Terceiro Comitê (Direitos Humanos) da Assembléia Geral, e fora produto de um incansável esforço de mobilização global de pacientes e stakeholders capitaneado pelo Comitê de ONGs para Doenças Raras, pela Eurordis e pela Rare Diseases International. 

A campanha, ora bem-sucedida, teve como objetivo “o reconhecimento de que as pessoas que vivem com doenças raras são uma população mal atendida, exigindo atenção urgente e imediata, bem como políticas nacionais e globais que levem em conta suas necessidades e contribuam para se alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030, com seu apelo de ‘não deixar ninguém para trás’”.

Através desta resolução, os 193 Estados-membros da ONU exortam todos os países do mundo a fortalecer seus sistemas de saúde, especialmente em termos de atenção primária à saúde, a fim de fornecer acesso universal a uma ampla gama de serviços que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis e baratos, oportunos, e integrados clínica e financeiramente. Desta forma, acredita-se que as pessoas que vivem com uma doença rara estarão habilitadas a abordar suas necessidades, de modo a realizar seus direitos humanos, incluindo o direito ao mais alto padrão possível de saúde física e mental. Assim intenta-se melhorar a equidade em saúde e promover a igualdade, acabar com a discriminação e o estigma, eliminar lacunas na cobertura e criar uma sociedade mais inclusiva.

A resolução também incentiva os Estados-membros a adotar estratégias, planos de ação e legislação nacionais de modo a contribuir para o bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, incluindo a proteção e gozo de seus direitos humanos, de acordo com suas obrigações já previstas na legislação internacional. 

Através desta resolução, os Estados-Membros são encorajados a abordar as causas profundas de todas as formas de discriminação contra as pessoas que vivem com doenças raras, por meio de ações de sensibilização, divulgação de informações precisas sobre estas, entre outras medidas. É também enfatizado o importante papel de fatores culturais, familiares, éticos e religiosos (incluindo o papel fundamental desempenhado por líderes religiosos) no tratamento, cuidado e apoio de pessoas que vivem com uma doença rara.

A Resolução também destaca a importância de uma educação de qualidade inclusiva e igualitária. Acrescenta que oportunidades de educação continuada não-discriminatória são essenciais para a participação plena, igualitária e significativa em todos os aspectos da vida social, cultural, política e econômica. Reconhece que as crianças que vivem com uma doença rara, em particular, podem enfrentar múltiplos desafios no acesso à educação de qualidade, devido a problemas de acessibilidade das instalações e ao emprego de métodos de ensino não adaptados a suas realidades, entre outros. 

A resolução também reconhece a necessidade de fomentar a inovação e destaca a contribuição positiva que esta pode oferecer no sentido de promover a coesão social, reduzindo as desigualdades e ampliando as oportunidades para todos, incluindo pessoas que vivem com doenças raras e outras ainda mais vulneráveis. Nesse sentido, reconhece a necessidade de apoiar, agilizar e aumentar a atenção aos estudos sobre doenças raras.

A redação da resolução acabou contemplando as cinco reivindicações da comunidade global de pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, divulgadas em sua campanha prévia de mobilização: 1. Direitos humanos e inclusão: Participação e inclusão de pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias na sociedade e respeito aos seus direitos humanos; 2. Cuidados apropriados: Melhoria dos resultados sociais e de saúde com os cuidados e apoio apropriados dentro dos recursos existentes; 3. Estratégias nacionais: Promoção de estratégias e medidas nacionais para não deixar ninguém para trás; 4. Reconhecimento no sistema das Nações Unidas: Integração e visibilidade da questão das doenças raras nas agências e programas da ONU; e 5. Monitoramento de progresso e implementação: Relatórios regulares do Secretariado da ONU para monitorar a implementação e o progresso sobre o status das pessoas que vivem com uma doença rara. 

Resoluções da ONU não são vinculantes. Dito de outro modo, os Estados-Membros (entre os quais se inclui o Brasil) não são obrigados a cumpri-las. Mas as pessoas que vivem com doenças raras têm o que comemorar. Em seu preâmbulo, a Resolução cita tratados internacionais de Direitos Humanos que a amparam. Além disso, ela também busca inspiração na Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável, como já mencionado. 

Neste sentido, a resolução reinscreve o debate sobre as doenças raras no campo das melhores práticas em Saúde Pública/Saúde Coletiva, com seu foco em justiça social, desenvolvimento sustentável e direitos humanos. Isto abre a possibilidade de um diálogo mais profícuo entre as associações de pacientes, gestores, indústria e comunidade acadêmica em busca da superação de um desafio de tal magnitude.

Pode representar a revisão da abordagem regulatória dominante e das interpretações teóricas sobre o tema. Em continentes como as Américas, Oceania e Europa, o debate nestas esferas tem girado principalmente em torno de considerações econômicas, derivadas de estudos de farmacoeconomia e de discussões acerca da custo-efetividade (ou não) dos tratamentos medicamentosos, que de resto só tratam cerca de 5% das 6 mil a 8 mil doenças raras que se estima existirem na atualidade. 

Com imaginários códigos de barras estampados em suas frontes, pelo dispositivo da assistência farmacêutica que os cerca, os doentes raros têm sido invariavelmente tratados como cidadãos de segunda classe, e sua saúde e bem-estar em perspectiva ampliada têm sido vistos como uma despesa, e não um investimento.  Nesse sentido, suas vidas têm preço, o que contraria os princípios da Reforma Sanitária Brasileira .  

O reenquadramento do debate propiciado pela resolução, que traz para o centro das discussões questões de equidade em saúde e igualdade, pode ensejar uma mirada mais ampla da parte dos gestores de saúde e demais stakeholders acerca da problemática das doenças raras, com ênfase na promoção do desenvolvimento inclusivo e sustentável.  

É urgente mudar a perspectiva no trato da questão, visando integrar competências e conhecimentos em um esforço de toda a sociedade para assegurar vidas saudáveis e bem-estar para todos e todas, incluídas aí as pessoas que vivem com uma doença rara e familiares. 

*Cláudio Cordovil Oliveira é pesquisador do Departamento de Ciências Sociais da Escola Nacinal de Saúde Pública (Ensp/Fiocruz). Estuda o fenômeno das doenças raras desde 2007. 

Texto originalmente publicado no blog de sua autoria Academia de Pacientes.

Do Novíssimo Estatuto da Pessoa com Câncer e o Veto Desumano do Presidente da República

O Estatuto da Pessoa com Câncer, Lei 14238/2021 entrou em vigência através da publicação da edição desta segunda-feira passada do Diário Oficial da União.
Referido Estatuto indica como direitos fundamentais da pessoa com câncer o diagnóstico precoce, o tratamento universal adequado e equânime, com informações objetivas e transparentes sobre o tratamento e doença, bem como assistência social e jurídica e prioridade no atendimento.
Outrossim, passa a ser direito fundamental o acolhimento pela própria família, em detrimento de abrigo ou instituição de longa permanência, exceto para carentes.
Ademais, é direito agora a presença de acompanhante durante o atendimento e o período de tratamento.
Em caso de crianças e adolescentes doentes foi assegurado o atendimento educacional em classe hospitalar ou em regime domiciliar, conforme o interesse da pessoa e sua família, e nos termos do respectivo sistema de ensino.
Além disso, a lei previu a garantia de atendimento e internação domiciliares no âmbito do SUS.
Ainda no Estatuto houve a indicação de objetivos e princípios em benefício dos doentes com câncer no sentido de respeito à dignidade da pessoa humana, à igualdade e à não discriminação, o diagnóstico precoce e a sustentabilidade dos tratamentos, o estímulo à prevenção, e a promoção da articulação entre países, órgãos e entidades sobre tecnologias, conhecimentos, métodos e práticas na prevenção e tratamento da doença.
Assim, em resumo, a nova lei considera como direitos fundamentais da pessoa com câncer:
– obtenção de diagnóstico precoce;
– acesso a tratamento universal, equânime, adequado e menos nocivo;
– acesso a informações transparentes e objetivas relativas à doença e ao seu tratamento;
– assistência social e jurídica;
– proteção do seu bem-estar pessoal, social e econômico;
– presença de acompanhante durante o atendimento e o tratamento;
– tratamento domiciliar priorizado;
– atendimento educacional em classe hospitalar ou regime domiciliar, conforme interesse do doente e de sua família.
E a lei considera como deveres do Estado:
– promover ações e campanhas preventivas da doença;
– garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde;
– promover avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente com câncer na rede pública de saúde e adotar as medidas necessárias para diminuir as desigualdades existentes;
– estabelecer normas técnicas e padrões de conduta a serem observados pelos serviços públicos e privados de saúde no atendimento à pessoa com câncer;
– estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate à doença;
– promover processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam nas fases de prevenção, de diagnóstico e de tratamento da pessoa com câncer;
– capacitar e orientar familiares, cuidadores, entidades assistenciais e grupos de autoajuda de pessoas com câncer;
– organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento.
Trata-se de um excelente avanço legislativo aos doentes com câncer, todavia e indo na contramão à ciência, a norma sofreu um veto do presidente Jair Bolsonaro no artigo que obrigava o Estado a garantir “o acesso de todos os pacientes a medicamentos mais efetivos contra o câncer”.
A Secretaria-Geral da Presidência justificou que esta nova obrigação ao Estado conflitaria com as atuais diretrizes terapêuticas em oncologia.
Contudo, o referido veto restringe o tratamento através de medicação mais efetiva aos doentes e não seguirá o que mais moderno surgir para o tratamento em âmbito mundial.
Trata-se de veto cruel e que poderá limitar a vida de um doente com câncer.
A motivação do veto é vergonhosa e demonstra que a preocupação não é a vida do paciente com câncer, mas seguir diretrizes engessadas em oncologia sem se preocupar com a evolução dos medicamentos contra essa doença que é uma das que mais mata brasileiros.
Outro absurdo na justificativa do veto presidencial era que feria o interesse público.
Assim, o veto é a explicação do “mais do mesmo” do que o Presidente da República pensa quanto aos direitos humanos nacionais, ignorando a ciência mais moderna no tratamento do câncer e que poderia evitar milhares de mortes de brasileiros com câncer.
Sorte que o artigo vetado pelo Excelentíssimo Presidente ainda poderá passar a vigorar se afastado o veto por deputados e senadores em sessão conjunta do Congresso.
Ficamos na esperança do afastamento do veto desumano do Presidente da República.

Da Amadora Manifestação do Presidente da República frente ao Exame da OAB

Surpreendido estou com a nova pérola do Presidente da República ao defender a não mais obrigatoriedade do exame da OAB em âmbito nacional. Disse o Excelentíssimo: “Fez faculdade, tem que trabalhar. Não tem que fazer exame de ordem, que é um ‘caça-níquel’, muitas vezes”. Percebe-se o que já é perceptível por toda a sociedade brasileira, que nosso chefe do Poder Executivo é limitadíssimo e não conhece absolutamente nada da carreira jurídica em âmbito nacional.

Percebe-se ainda que o maestro Presidente não visa a qualidade no estudo e sim atacar a OAB Nacional de um jeito ou outro, e usar o MEC como instrumento jurídico para validação de novos e incompentes cursos jurídicos no Brasil. O exame da OAB é um instrumento mínimo, e a meu ver de simples aprovação para os candidatos que ao menos estudaram um pouco durante os cinco anos de faculdade.

Passar no exame da OAB é o mínimo que se espera de um bacharel que pretende atuar em nossa sociedade. Não é o exame da OAB que inviabiliza o acesso a profissão, mas a sofrível educação jurídica em nosso país, através de faculdades despreparadas, que só visam lucro e contratam docentes com valores horas/aula irrisórios e sem ao menos um mestrado ou doutorado.

Na realidade o que deveria ocorrer seria um “real” atuação e avaliação das comissões do MEC para a validação e reconhecimento de cursos jurídicos.

Não é o exame da OAB que veta o início da profissão, mas sim o ensino jurídico inadequado de grande parte das faculdades, que estás sim, o Presidente poderá dizer que são “caça-níquel”.

Estudar e se qualificar para uma profissão é o mínimo que se espera de um estudante universitário, e ser aprovado na OAB deveria ser mais uma prova qualquer que é feita na universidade.

A pergunta que surge é: Quais fundamentos que geraram essa absurda fala do Presidente?

Infelizmente não temos essa resposta pois nem ele sabe o porquê desta sustentação.

Outrossim, o exame da OAB é respaldo legalmente, sendo que foi criado pela lei 4215, de 1963, e regulamentado em 1994, pela Lei 8906, que instituiu o Estatuto da Ordem dos Advogados do Brasil e atribuiu a competência da OAB para regulamentar o exame.

A ideia que devemos ter em mente é que: Como um profissional do direito irá defender seus clientes e sociedade, se não é capaz nem de passar em uma prova de conhecimentos, que na primeira fase é exigido conhecimento básico da lei e na segunda fase, conhecimentos mínimos práticos?

Docente como sou, nunca admitirei que o despreparo se sobreponha ao mínimo de conhecimento para habilitação na apaixonante carreira da advocacia.

Atestar a capacidade intelectual jurídica do indivíduo é o mínimo de exigência para que o bacharel possa tutelar direitos de terceiros.

Assim, fica a dica ao Presidente da República que não é o exame da OAB que trava o início da carreira na advocacia, mas a baixíssima qualidade do ensino jurídico nacional, por falta de uma avaliação decente por parte do Ministério da Educação.

Se tivéssemos essa avaliação de verdade, hoje teríamos somente 10% de cursos de direito vivos no território nacional. Assim, novamente o Presidente se apresenta como um adversário da ciência, mas agora da ciência jurídica.

Decreto nº 10.882, de 3 de dezembro de 2021

Regulamenta o Tratado de Marraqueche para Facilitar o Acesso a Obras Publicadas às Pessoas Cegas, com Deficiência Visual ou com Outras Dificuldades para Ter Acesso ao Texto Impresso. 

O PRESIDENTE DA REPÚBLICA , no uso das atribuições que lhe confere o art. 84, caput, incisos IV e VI, alínea a, da Constituição, DECRETA:

Art. 1º Este Decreto regulamenta o Tratado de Marraqueche para Facilitar o Acesso a Obras Publicadas às Pessoas Cegas, com Deficiência Visual ou com Outras Dificuldades para Ter Acesso ao Texto Impresso, promulgado pelo Decreto nº 9.522, de 8 de outubro de 2018, para dispor sobre o processo administrativo de reconhecimento e de fiscalização de entidades autorizadas a realizarem o intercâmbio transfronteiriço e a importação de exemplares em formatos acessíveis, e as obrigações relativas a medidas tecnológicas de proteção, ao respeito à privacidade e à cooperação. Ver tópico

CAPÍTULO I

DAS DEFINIÇÕES

Art. 2º Para fins deste Decreto, considera-se: Ver tópico

I – beneficiário – independentemente de qualquer outra deficiência ou dificuldade, a pessoa: Ver tópico

a) cega; Ver tópico

b) com deficiência visual que não possa ser corrigida ou para quem é impossível realizar a leitura de material impresso de forma substancialmente equivalente à de uma pessoa sem essa deficiência; Ver tópico

c) com dificuldade de percepção ou de leitura considerada incorrigível, ou para quem é impossível realizar a leitura de material impresso de forma substancialmente equivalente à de uma pessoa sem essa dificuldade; ou Ver tópico

d) com deficiência física que torne impossível sustentar ou manipular um livro, focar ou mover os olhos de forma apropriada à leitura. Ver tópico

II – obra – a obra literária ou artística em forma de texto, de notação ou de ilustrações conexas, que tenha sido publicada, distribuída, comunicada ou colocada à disposição do público por qualquer meio, inclusive a fixada em fonogramas, como os audiolivros; Ver tópico

III – exemplar em formato acessível – a reprodução de uma obra em meio ou em formato alternativo que dê aos beneficiários acesso à obra, inclusive para permitir que a pessoa tenha acesso de maneira semelhante a uma pessoa sem deficiência visual ou outras dificuldades para ter acesso ao texto impresso; e Ver tópico

IV – entidade autorizada – organização pública ou privada sem fins lucrativos, reconhecida pela administração pública federal para, de acordo com as limitações previstas no Tratado de Marraqueche: Ver tópico

a) produzir e disponibilizar aos beneficiários exemplares de obras em formatos acessíveis; e Ver tópico

b) obter ou ter acesso a obras em formatos acessíveis, por meio de outras entidades autorizadas, sem a necessidade de autorização ou de remuneração ao autor ou ao titular da obra. Ver tópico

§ 1º Até a implementação da avaliação biopsicossocial de que trata o § 1º do art. 2º da Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015, a comprovação das deficiências ou dificuldades previstas no inciso I do caput poderá ser realizada por meio de: Ver tópico

a) laudo assinado por profissional habilitado em área de conhecimento relevante para a caracterização da deficiência; ou Ver tópico

b) avaliação psicopedagógica realizada por profissionais ou equipes da escola ou do sistema de ensino, quando aplicável. Ver tópico

§ 2º O exemplar em formato acessível de que trata o inciso III do caput será utilizado exclusivamente por beneficiários e observará a integridade da obra original, consideradas as alterações necessárias para tornar a obra acessível no formato alternativo e as necessidades de acessibilidade dos beneficiários. Ver tópico

§ 3º As entidades autorizadas de que trata o inciso IV do caput, como bibliotecas, arquivos, museus, estabelecimentos de ensino, instituições de assistência social, instituições representativas das pessoas com deficiência, e outras organizações, atuam em benefício da sociedade e desempenham, dentre suas obrigações institucionais ou atividades, serviços nas áreas de Ver tópico

I – educação; Ver tópico

II – formação pedagógica; Ver tópico

III – leitura adaptada; ou Ver tópico

IV – acesso à informação. Ver tópico

CAPÍTULO II

DO EXERCÍCIO DA ATIVIDADE DE INTERCÂMBIO TRANSFRONTEIRIÇO E DA IMPORTAÇÃO DE EXEMPLARES EM FORMATOS ACESSÍVEIS

Art. 3º Os exemplares em formatos acessíveis, produzidos nos termos do disposto no Capítulo IV do Título III da Lei nº 9.610, de 19 de fevereiro de 1998, poderão ser distribuídos, comunicados ou colocados à disposição dos beneficiários ou das entidades autorizadas situadas em outra Parte Contratante do Tratado de Marraqueche. Ver tópico

Art. 4º As entidades autorizadas ou os beneficiários poderão importar exemplares em formatos acessíveis sem a necessidade de autorização do titular do direito autoral sobre a obra, desde que para proveito exclusivo dos referidos beneficiários. Ver tópico

CAPÍTULO III

DO PROCESSO ADMINISTRATIVO DE RECONHECIMENTO DE ENTIDADES AUTORIZADAS

Art. 5º O intercâmbio transfronteiriço e a importação de exemplares em formato acessível nos termos do disposto no Capítulo II deste Decreto, e no § 1º do art. 5º e art. 6º do Tratado de Marraqueche, dependem da edição de ato administrativo de reconhecimento ou de renovação de reconhecimento de entidades autorizadas, pelo Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Ver tópico

Art. 6º No processo administrativo de reconhecimento, as entidades demonstrarão: Ver tópico

I – a prestação de serviços em favor dos beneficiários, sem fins lucrativos, nas áreas de que tratam os incisos de I a IV do § 3º do art. 2º; e Ver tópico

II – a capacidade técnica para estabelecer e aplicar medidas para: Ver tópico

a) verificar se as pessoas atendidas são beneficiárias; Ver tópico

b) limitar aos beneficiários ou a outras entidades autorizadas a distribuição e a disponibilização de exemplares em formatos acessíveis; Ver tópico

c) desencorajar a reprodução, a distribuição e a disponibilização de exemplares não autorizados; e Ver tópico

d) zelar pelo uso dos exemplares das obras e manter os registros deste uso, observada a privacidade dos beneficiários, nos termos do disposto na Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018; e Ver tópico

III – que estão legalmente constituídas e em funcionamento regular por, no mínimo, doze meses, imediatamente anteriores à data de apresentação do requerimento. Ver tópico

§ 1º Os atos administrativos de reconhecimento e as suas renovações terão o prazo de cinco anos, contado da data de publicação da decisão de deferimento, no Diário Oficial da União. Ver tópico

§ 2º O período de que trata o inciso III do caput poderá ser reduzido na hipótese de necessidade atestada pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Ver tópico

§ 3º A entidade protocolará pedido de renovação com antecedência mínima de seis meses do prazo de validade do ato administrativo de reconhecimento e deverá demonstrar a manutenção dos requisitos previstos no caput. Ver tópico

§ 4º A não renovação do ato administrativo de reconhecimento impossibilitará o exercício das atividades previstas no Capítulo II deste Decreto. Ver tópico

§ 5º Na hipótese de não apreciação do pedido de reconhecimento ou de renovação pela administração pública federal, o reconhecimento será prorrogado automaticamente até a publicação da decisão. Ver tópico

Art. 7º Ao protocolar o pedido de reconhecimento, a entidade requerente assinará Termo de Conduta em que se comprometerá a cumprir o disposto no inciso II do art. 6º e a: Ver tópico

I – manter registro de exemplares em formatos acessíveis constantes em seu catálogo, incluída a descrição das principais características dos formatos disponíveis; e Ver tópico

II – fornecer ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos e, mediante solicitação, a outras entidades autorizadas, beneficiários ou titulares de direitos autorais, a relação de exemplares disponíveis em formatos acessíveis e os dados das entidades autorizadas com as quais tenham realizado o intercâmbio desses exemplares. Ver tópico

Parágrafo único. A entidade autorizada atenderá às exigências previstas neste Capítulo durante todo o período de validade da autorização, sob pena de cancelamento do reconhecimento. Ver tópico

Art. 8º Os pedidos de reconhecimento e de sua renovação serão protocolados no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, acompanhados dos documentos obrigatórios de que tratam os art. 6º e art. 7º. Ver tópico

Parágrafo único. O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos disporá sobre a forma e o prazo de apresentação dos pedidos a que se refere o caput, e os demais procedimentos relativos aos processos administrativos. Ver tópico

Art. 9º Recebido o pedido de reconhecimento, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos publicará extrato do requerimento no Diário Oficial da União, para vista e manifestação da sociedade no prazo de quinze dias. Ver tópico

Parágrafo único. A decisão sobre o pedido de reconhecimento ou de sua renovação será publicada no Diário Oficial da União e no sítio eletrônico do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, sem prejuízo de comunicação às entidades, por escrito ou em meio eletrônico. Ver tópico

Art. 10. Caberá recurso da decisão que indeferir o pedido de reconhecimento ou de renovação, no prazo de trinta dias, contado da data de sua publicação. Ver tópico

§ 1º O recurso será dirigido à autoridade que proferiu a decisão, que poderá: Ver tópico

I – reconsiderar a decisão no prazo de dez dias; ou Ver tópico

II – encaminhar ao Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos para julgamento. Ver tópico

§ 2º Não será conhecido o recurso protocolado fora do prazo previsto no caput. Ver tópico

CAPÍTULO IV

DA SUPERVISÃO DE ENTIDADES AUTORIZADAS E DO CANCELAMENTO DO RECONHECIMENTO

Art. 11. O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos fiscalizará as atividades das entidades autorizadas, de acordo com o disposto no inciso IV do caput do art. 2º, e poderá atuar, a qualquer tempo, de ofício ou a partir do recebimento de representação. Ver tópico

§ 1º É dever das entidades autorizadas atenderem, no prazo estabelecido, as comunicações do órgão competente, em especial quando motivadas por apurações sobre o cumprimento de suas obrigações legais, sob pena de revogação do reconhecimento como entidade autorizada. Ver tópico

§ 2º A representação de que trata o caput conterá: Ver tópico

I – a qualificação do representante; Ver tópico

II – a descrição clara e precisa dos fatos a serem apurados; Ver tópico

III – a documentação probatória; e Ver tópico

IV – os demais elementos relevantes para o esclarecimento do seu objeto. Ver tópico

§ 3º Não será admitida a representação anônima, exceto por decisão do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, que poderá atribuir tratamento sigiloso à representação cujo autor apresente fatos e fundamentos que o exponham à situação de vulnerabilidade em face de terceiros. Ver tópico

§ 4º Ato do Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos disporá sobre os procedimentos de fiscalização previstos no caput. Ver tópico

Art. 12. Serão consideradas irregularidades administrativas, passíveis de aplicação de penalidade, nos termos do disposto neste Decreto, as seguintes condutas: Ver tópico

I – descumprir o disposto nos art. 6º e art. 7º; Ver tópico

II – exercer a atividade de intercâmbio transfronteiriço ou de importação de exemplares em formato acessível em desacordo com o disposto no Capítulo II; Ver tópico

III – tratar beneficiários de forma desigual ou discriminatória; Ver tópico

IV – impedir, obstruir ou dificultar, de qualquer forma ou a qualquer pretexto, o acesso a exemplares em formatos acessíveis às pessoas que tenham comprovado sua qualidade de beneficiárias; Ver tópico

V – cobrar valores abusivos ou desproporcionais ao custo efetivo das atividades relacionadas à produção, ao intercâmbio transfronteiriço e à importação de exemplares em formato acessível; e Ver tópico

VI – negar o acesso ou não garantir a publicidade e a transparência das informações previstas nos art. 17 e art. 18. Ver tópico

Art. 13. A prática de infração administrativa sujeitará as entidades à sanção de cancelamento do reconhecimento. Ver tópico

Parágrafo único. A apuração da infração e a imposição da sanção se dará por meio de instauração de processo administrativo em que sejam assegurados o contraditório e a ampla defesa, nos termos do ato a ser editado pelo Ministro de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Ver tópico

Art. 14. O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos dará ciência da abertura do procedimento à entidade, que poderá se manifestar, no prazo de quinze dias, por meio da apresentação de documentação comprobatória, pela insubsistência da irregularidade ou requerer a concessão de prazo para saneamento. Ver tópico

Art. 15. Após análise, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos poderá: Ver tópico

I – determinar as medidas corretivas e os prazos de atendimento, na hipótese de identificação de irregularidades ou vícios sanáveis; Ver tópico

II – cancelar o reconhecimento da entidade na hipótese de identificação de irregularidades ou vícios insanáveis ou de não atendimento dos prazos a que se refere o inciso I do caput; ou Ver tópico

III – arquivar o procedimento, na hipótese de não serem confirmadas as irregularidades apontadas no ato de instauração do processo administrativo ou na representação, ou, ainda, nas hipóteses previstas no art. 52 da Lei nº 9.784, de 29 de janeiro de 1999. Ver tópico

§ 1º A não apresentação de defesa ou o abandono do processo administrativo não suspende o seu curso e não impede a aplicação da sanção prevista no inciso II do caput. Ver tópico

§ 2º Aplica-se o disposto no art. 10 ao recurso contra a decisão prevista neste artigo. Ver tópico

CAPÍTULO V

DOS GRUPOS DE TRABALHO

Art. 16. O Ministério do Turismo ou o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos poderão criar Grupos de Trabalho para esclarecimento de temas ou formulação de proposição relacionados ao aperfeiçoamento das atividades regulamentadas neste Decreto, observado o disposto no Decreto nº 9.759, de 11 de abril de 2019. Ver tópico

CAPÍTULO VI

DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 17. Caberá às entidades autorizadas manter e atualizar os registros: Ver tópico

I – dos exemplares disponíveis em formatos acessíveis; Ver tópico

II – dos beneficiários; e Ver tópico

III – das atividades relacionadas ao cumprimento do Tratado de Marraqueche. Ver tópico

§ 1º As entidades autorizadas deverão se prevenir contra o falseamento de dados e as fraudes, e assumir, para todos os efeitos, a responsabilidade pelos dados cadastrados. Ver tópico

§ 2º O Ministério do Turismo ou o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos poderão solicitar acesso às informações previstas no caput. Ver tópico

Art. 18. Cabe às entidades autorizadas adotar medidas de publicidade e de transparência às suas atividades, incluída a divulgação, em seus sítios eletrônicos, das informações consolidadas sobre os exemplares disponíveis em formatos acessíveis, com a indicação, no mínimo: Ver tópico

I – da quantidade de exemplares; Ver tópico

II – dos formatos acessíveis disponíveis; Ver tópico

III – da autoria e da titularidade das obras; Ver tópico

IV – do ano de publicação; e Ver tópico

V – da especificação do suporte. Ver tópico

§ 1º Para o cumprimento da obrigação prevista no caput, as entidades observarão o disposto no art. 63 da Lei nº 13.146, de 2015. Ver tópico

§ 2º O Ministério do Turismo ou o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos poderão disponibilizar, em seus sítios eletrônicos, com o objetivo de centralizar as informações existentes no País, as relações: Ver tópico

I – de exemplares em formatos acessíveis; e Ver tópico

II – de entidades autorizadas. Ver tópico

Art. 19. A utilização dos dispositivos técnicos e dos sinais codificados de que tratam os incisos I e II do caput do art. 107 da Lei nº 9.610, de 1998, não poderá constituir obstáculo à fruição e ao exercício das limitações dispostas no Capítulo IV do Título III da referida Lei ou no Tratado de Marraqueche. Ver tópico

Art. 20. O disposto neste Decreto será interpretado com o objetivo de garantir a completa e a efetiva participação e inclusão das pessoas com deficiência na sociedade, em conformidade com as diretrizes constantes na Lei nº 13.146, de 2015. Ver tópico

Art. 21. Os direitos e as obrigações previstos neste Decreto não excluem os estabelecidos em outros atos normativos, inclusive em pactos, tratados, convenções e declarações internacionais aprovados e promulgados pelo Congresso Nacional, e serão aplicados da forma mais favorável aos beneficiários de que tratam as alíneas de a a d do inciso I do caput do art. 2º. Ver tópico

Art. 22. As informações pessoais disponibilizadas ao Ministério do Turismo ou ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos terão seu acesso restrito, de acordo com o disposto no art. 31 da Lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011. Ver tópico

Art. 23. O processo administrativo previsto neste Decreto observará o disposto na Lei nº 9.784, de 1999. Ver tópico

Art. 24. Este Decreto entra em vigor em 3 de janeiro de 2022. Ver tópico

Brasília, 3 de dezembro de 2021; 200º da Independência e 133º da República.

INSS regulamenta concessão do Auxílio-Inclusão à Pessoa com Deficiência

No dia 19/11 no Diário Oficial da União, a Portaria Dirben/INSS Nº 949, de 18 de Novembro de 2021 traz os requisitos necessários para a concessão do Auxílio-Inclusão, novo benefício criado em junho deste ano. O benefício pode ser requerido pelas pessoas com deficiência, atendidas pelo INSS, que ingressarem no mercado de trabalho. 

A concessão do benefício de Auxílio-Inclusão à Pessoa com Deficiência dependerá do preenchimento simultâneo dos seguintes requisitos: 

– Ser titular de Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência (B-87) suspenso/cessado há menos de 5 (cinco) anos, imediatamente anteriores ao exercício da atividade remunerada ou ativo na Data de Entrada do Requerimento – DER do Auxílio-Inclusão à Pessoa com Deficiência (B-18); 

– Exercer, na Data de Entrada do Requerimento – DER do Auxílio-Inclusão à Pessoa com Deficiência (B-18), atividade remunerada que a enquadre como segurado obrigatório do Regime Geral de Previdência Social ou como filiado a Regime Próprio de Previdência Social da União, dos Estados, do Distrito Federal ou dos Municípios; 

– Ter remuneração mensal limitada a 2 (dois) salários-mínimos; 

– Possuir inscrição atualizada no Cadastro Único do Governo Federal – CadÚnico no momento do requerimento do auxílio-inclusão, excetuando-se as situações elencadas no art. 42 da Portaria Conjunta MDS/INSS nº 3, de 21 de setembro de 2018; 

– Ter inscrição regular no Cadastro de Pessoa Física – CPF;

– Atender aos critérios de manutenção do benefício de prestação continuada, incluídos os critérios relativos à renda familiar mensal per capita exigida para o acesso ao benefício. 

Além de trazer  orientações de procedimentos administrativos internos, a portaria ainda esclarece que não é devida a concessão do Auxílio-Inclusão à Pessoa com Deficiência  com Data de Início do Benefício anterior a 1º de outubro de 2021, quando passou a vigorar a alteração da Lei 8.742, de 7 de dezembro de 1993. 

Já os pedidos de auxílio-inclusão para os contribuintes que se enquadram como contribuinte individual, inclusive prestador de serviço, trabalhador avulso e segurado especial, ficarão suspenso, pois dependem de regulamentação específica.  O cidadão pode pedir o auxílio-inclusão pelos canais de atendimento do INSS a qualquer momento, pelo Meu INSS, site ou aplicativo, ou ainda pela Central 135,  que funciona de segunda à sábado, das 7 às 22 horas. 

Fonte: www.gov.br

Nova lei cria o Estatuto da Pessoa com Câncer

No dia 22/11/21 uma conquista importante foi alcançada pelas pessoas com câncer – foi sancionada a Lei  14.238/21 institui o Estatuto da Pessoa com Câncer, com o objetivo de promover condições de igualdade no acesso ao tratamento da pessoa com câncer.

A lei garante o atendimento integral à saúde da pessoa com câncer por intermédio do Sistema Único de Saúde (SUS), na forma de regulamento. Por atendimento integral entende-se a assistência médica e de fármacos, assistência psicológica, atendimentos especializados e, sempre que possível, atendimento e internação domiciliares, bem como a garantia do tratamento adequado da dor, atendimento multidisciplinar e cuidados paliativos.

O Presidente Jair Bolsonaro vetou o artigo que estabelecia como dever do Estado, a garantia de acesso dos pacientes aos medicamentos mais efetivos contra o câncer.  Deste veto ainda cabe análise pelo Congresso Nacional.  

Direitos da pessoa com câncer
A lei considera como direitos fundamentais da pessoa com câncer, entre outros:
– obtenção de diagnóstico precoce;
– acesso a tratamento universal, equânime, adequado e menos nocivo;
– acesso a informações transparentes e objetivas relativas à doença e ao seu tratamento;
– assistência social e jurídica;
– prioridade;
– proteção do seu bem-estar pessoal, social e econômico;
– presença de acompanhante durante o atendimento e o tratamento;
– acolhimento, preferencialmente, por sua própria família, em detrimento de abrigo ou de instituição de longa permanência, exceto da que careça de condições de manutenção da própria sobrevivência;
– tratamento domiciliar priorizado;
– atendimento educacional em classe hospitalar ou regime domiciliar, conforme interesse do doente e de sua família.

Deveres do Estado
De acordo com a lei, o Estado deverá desenvolver políticas públicas de saúde específicas direcionadas à pessoa com câncer, que incluam, entre outras medidas:
– promover ações e campanhas preventivas da doença;
– garantir acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde;
– promover avaliação periódica do tratamento ofertado ao paciente com câncer na rede pública de saúde e adotar as medidas necessárias para diminuir as desigualdades existentes;
– estabelecer normas técnicas e padrões de conduta a serem observados pelos serviços públicos e privados de saúde no atendimento à pessoa com câncer;
– estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços na prevenção, no diagnóstico e no combate à doença;
– promover processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam nas fases de prevenção, de diagnóstico e de tratamento da pessoa com câncer;
– capacitar e orientar familiares, cuidadores, entidades assistenciais e grupos de autoajuda de pessoas com câncer;
– organizar programa de rastreamento e diagnóstico que favoreça o início precoce do tratamento;
– promover campanhas de conscientização a respeito de direitos e de benefícios previdenciários, tributários, trabalhistas, processuais e de tratamentos de saúde, entre outros, da pessoa com câncer.

Fonte: Agência Câmara de Notícias

Da Apropriação Ilícita dos Símbolos da Nação

Uma nova prática vem sendo efetivada por políticos e partidos radicais em âmbito mundial, ou seja, apropriarem-se dos símbolos da nação como se fossem bandeiras de suas filosofias.
Notória e crescente a apropriação de símbolos nacionais por movimentos de extrema direita.
O fenômeno acontece atualmente no Brasil, mas já vinha acontecendo em vários outros países.
Nos EUA, Trump tentou vender a idéia de quem não usasse a bandeira americana, ou quando seus adversários não a usavam, não seriam patriotas, e estariam contra o país como um todo.
Na Finlândia, usar o símbolo nacional hoje está associado à extrema direita e à grupos xenófobos. Infelizmente criou-se uma identificação do símbolo nacional com esses grupos.
O partido de extrema direita – AfD na Alemanha, sustenta que todos os seus seguidores usem da bandeira alemã, e criaram a ideia que os demais partidos sentirem vergonha dos símbolos nacionais por não usá-los.
Percebe-se claramente uma filosofia em busca da confusão entre patriotas versus não patriotas.
Na realidade patriota é aquele que ama a pátria e a ela presta serviços, e o não patriota é o antônimo do conceito de patriota, mas isso não quer dizer que patriota é de direita e antipatriota é de centro ou esquerda.
Usar da bandeira como símbolo de patriotismo é de se orgulhar, mas usar o símbolo como identificação de uma filosofia político partidária é imoral, ilegal e inconstitucional.
Assim, patriotismo é a prática de amor, paixão, lealdade, identificação, apoio ou defesa de um determinado país e não de um determinado político, ou partido político ou facção.
Na Constituição Federal em seu artigo 13 diz que a bandeira é o símbolo oficial da República.
Ilegal usar a Bandeira do Brasil como roupagem partidária, ou política, conforme proibido no artigo 31 da Lei 5.700 de 1971. Fala-se nesta lei que se tratam de manifestações de desrespeito à Bandeira Nacional, e portanto proibidas.
Deturpação do que é patriotismo é uma imoralidade nacional gravíssima.
Enganar o povo do verdadeiro conceito de patriotismo gera para algumas pessoas a repulsa em vestir suas camisetas verdes e amarelas. Assim, irresponsável a deturpação do conceito de patriota e da utilização indevida da bandeira nacional como frente política partidária.
Empunhar a Bandeira do Brasil não representa os princípios, valores e filosofia de um político ou de um partido político ou de uma facção.
Indispensável alertar a sociedade desta prática ilícita e ilegal de apropriação dos símbolos da nação.
Paradigma a decisão contrária, do Ministro Luiz Fux, em relação ao hasteamento da Bandeira do Brasil Império na sede do Tribunal de Justiça do Mato Grosso do Sul, na capital Campo Grande, por ordem do presidente da corte no Estado, desembargador Carlos Eduardo Contar.
Segundo o Excelentíssimo Ministro Fux: “A manutenção da situação relatada tende a causar confusão na população acerca do papel constitucional e institucional do Poder Judiciário, na medida em que o Tribunal de Justiça de Mato Grosso do Sul pretende diminuir os símbolos da República Federativa do Brasil.”
Esse é outro fato clássico de apropriação política indevida.
Assim fica meu alerta e aos leitores fica um convite a reflexão a respeito assunto.